Le SED, les migraines et ses conseils d'avocate aux personnes malades
Les Invisibles c'est un merveilleux espace de podcastes pour des personnes qui doivent vivre avec des maux et maladies invisibles. Leur vocation est de Visibiliser l'invisible au travers de témoignages uniques et singuliers.
Dans ce poste je vous partage le podcaste de une personne pleine de courage, Jenna qui est avocate et qui souffre de SED (syndromes d’Ehlers-Danlos) et des migraines depuis plusieurs années. Elle donne un témoignage touchant et très aidant pour toute personne malade qui fait face, souvent seule, et aux symptômes et aux procédures juridiques en lien avec leurs maladies.
"Son métier et les phrases entendues depuis petite comme « tu es trop douillette », ont pendant des années empêchés Jenna d’ecouter les signaux de son corps. Jusqu’au jour où elle s’écroule littéralement à son travail. Paralysée.
À la suite de cet événement, Jenna se voit poser le diagnostic de migraines permanentes avec auras et de syndrome d’Ehler Danlos (SED).
Elle doit alors accepter son arrêt de travail et reconnecter avec son corps dont elle était dissociée.
Jenna répond à cet interview en tant que malade et en tant qu’avocate. Elle offre ainsi un double et riche regard sur les procédures administratives et juridiques dans lesquelles les personnes malades sont fréquemment embarquées.
Elle encourage vivement pour se protéger d’être accompagné par un.e avocat.e ou une protection juridique. Car n’oublions pas, les décisions à notre encontre - même posées par des figures d’autorités - peuvent être contestées !
Jenna nous délivre au long de cet épisode d’autres conseils pour aider les personnes malades à traverser les procédures juridiques, face auxquelles elles se retrouvent souvent seules et apporter du poids à leurs dossiers.
Avec son compagnon, fondateur d’une société de soutien administratif, ils ont créé la page Instagram @taspas1conseil ainsi qu’un podcast où ils partagent des informations juridiques et administratives. L’idée étant de déblayer les vraies des fausses informations car les « on m’a dit que… » font beaucoup de dégâts autant sur la santé mentale des gens que sur les répercussions administratives.
J’ai hâte que ses conseils viennent à vous et qu’ils vous permettent d’avoir un impact direct sur vos procédures et processus dans la maladie !" (source: site internet de la plate-forme Les Invisibles).
Je vous partage ici les liens pour aller découvrir le podcaste de Jenna, mais aussi tous les autres podcastes qui propose cette precieuse plateforme.